ועדת סל התרופות התכנסה היום (ג') לדיון האחרון והמכריע על סל התרופות לשנת 2022. הדיון, שיימשך עד לשעות הלילה המאוחרות, דן בין היתר בהכנסה לסל של תרופת ה'רידיספלם' – תרופה חדשה ומהפכנית לחולי ניוון שרירים מסוג SMA.
בניגוד לתרופה הקיימת כשלוש שנים בסל – ה'ספינרזה', שניתנת בהרדמה, באופן פולשני וכואב על-ידי הזרקה לעמוד השדרה, ואף מותירה תופעות לוואי קשות – התרופה החדשה ניתנת דרך הפה, ללא תופעות לוואי קשות וביעילות גבוהה. ועדת הסל דירגה את יעילותה באופן גבוה גם-כן, אך הכנסתה לסל מוטלת בספק עקב העלות הגבוהה.
אלכס פרידמן, מייסד ויו"ר ארגון 'נכה, לא חצי בן-אדם', תושב יבנה המתמודד עם SMA בעצמו, הגיע הבוקר ביחד עם נציגי עמותת משפחות SMA אל דיוני הוועדה, על-מנת להשמיע את קולם של מתמודדי המחלה. יו"ר ועדת סל התרופות, הפרופסור יונתן הלוי, יצא מהדיון ושוחח עם הנציגים.
פרידמן פנה לפרופסור הלוי, ואמר: "אני ורבים כמוני זקוקים לתרופה שתסייע לנו לחיות את חיינו בצורה הטובה ביותר, ללא תופעות לוואי קשות. בסל שיוכרע ביממה הקרובה, יכולים להגיע להכרעה מצילת חיים. נשאר לי, לפי הסטטיסטיקה, 10 שנים לחיות. הזמן שלי אוזל. התרופה הזו תאפשר לי ולאנשים במצבי להמשיך בחיי היום-יום בצורה מכובדת וראויה, והכי חשוב – להמשיך לחיות!".
מיכל רוזנטראוב, יו"ר עמותת משפחות SMA, אמרה: "כאמא וכיו"ר העמותה, אני מודיעה כי אנחנו נילחם על כל חולה, לא נניח עד שהתרופה תיכנס לסל, כי אנחנו לא מפקירים אף חולה בשטח. יש בסל שתי תרופות נפלאות עבור חולי ה-SMA, שתי תרופות מצויינות שהצילו ושדרגו חיים של הרבה חולים, אבל יש חולים שלא יכולים ליהנות מהן. לא ננוח עד שחולי ה-SMA יקבלו את כל התרופות שיכולות להציל את חייהם".
